I juni hadde min röst blivit svag och krasslig, hadde tid till en mkt bra logoped på USÖ i örebro och fick chockbeskedet att det förmodligen brodde på min sjukdom EDS, ngt som läkarna nekat till i flera år. Var helt bedövad veckorna efter.

Runt två vek ef besöket sker det som inte fick ske -min mardröm. Minns såväl onsdagen i juni då rösten förändrades mkt snabbt under dagen bara, på kvällen hördes ingen röst mer och sedan dess har rösten inte kommit tillbaka.

Har varit med om mkt i mitt liv och det mesta som har med att förlora kroppsliga funktioner att göra har jag kunnat hantera på ngt vis....men att förlora rösten ÄR att förlora halva min identitet.

Sommaren 12 kommer jag alltid att minnas, den värsta sommaren nånsin plus många fler allvarliga problem som min vardag kantas av.

Har knappt kännt mig levandes sen i juni, vem är jag längre?

Folk ute i samhället känner igen mig men i miljöns allmänna sorl hörs jag inte ett dugg, kan bara viska svagt och det är samhället inte anpassat till. Har blivit mkt medveten om ljud märker jag och ljuden måste kunna styras för att jag skall göra mig hörd.

Har nästan gett upp min kamp ef denna tragiska försämring, många inser nog inte hur mkt talet utgör ett socialt liv....och det sista i min kropp som funkade helt å hållet var just TALET!

  Klart man undrar vad detta skall vara bra för, mina djur känner inte igen mig riktigt, nära å kära runt mig måste fråga vad jag sa många ggr per mening oftast....allt påverkas och jag kan inte ens skratta så det hörs, ngt som jag saknar väldigt mkt.

  Är inte bitter på ngt sätt, men självklart undrar jag hur jag skall kunna gå vidare när nu alla fysiska funktioner är påverkade och försämrade...hur skall jag kunna praktisera den jag är och ens kunna upprätthålla en bra självkänsla när jag inte ens kan fråga minsta lilla utan att folk måste stå nära med sin fulla uppmärksamhet!

  Talet utgör en såååå stor del av en och jag sörjer den förtvivlat, blir många dagar utan att ens skratta el le. Till viss del vet jag inte längre vad poängen är. med allt....

Som om kampen i övrigt som framtill sommaren vart ett rent helvete inte vore nog, och nu detta fall. Är första gången jag inte vet om jag klarar att kämpa till den grad att livet går att rädda!

Har mist förmågan att gå, använda min förlamade arm, kan inte kissa normalt el ens minnas tid och rum. Kan inte ta hand om mig själv och är helt beroende av assistenter. Kan inte äta mat alls och matas genomen slang i magen. Kan inte se bra längre mm. mm.

-Men att förlora talet och rösten, det är för stort, för mkt för mig!

Undrar hur jag skall bli mig själv igen och inte tappa sista livsgnistan som jag så hårt har kämpat för i halva mitt liv!?  

En tavla jag målade i juli 12 -Såhär känns det att inte kunna tala, att alltid vara utanför