Är en mkt tuff period nu...
Fick lämna bort min älskade katt jag haft i 8 år. Assistansen som skall ge mig liv håller på att braka samman och chefen har flytt och lämnat oss tillfälligt.
Vården gav mig knappt hjälp nyligen när jag åkte in akut med lågt hb å massa problem, fick min 16:e blodtransfusion på 6 månader men i övrigt fick jag bara käftsmällar av vårdpersonalen och var inte långt ifrån att hamna på IVA.
Samt hjälpen jag ska få av min hemsköterska brakar ihop och resulterar i att dem tom delar min medicin fel men ingen tar ansvar....
I övrigt finns nog ännu mer bekymmer fr myndigheter som styr mitt liv.

Men idag vart hjärtat så förtvivlat igen att jag fick vila som i en kokong där varken tid eller rum fanns, bara vila i nuet och återfinna lite av den lycka som jag så hårt fått kämpa för i mitt liv....men den finns! Men är märkligt att man ändå kan finnas till med empati och kärlek trotts alla dem andra som gjort mig illa un åren.
-än finns hopp om liv och ljus i mittvliv , och kärleken. Kärleken gör ju sitt med :)

I söndags ploppade en inspiration upp skallen på mig  och jag vart mkt dragen åt att göra egna smycken. Varit nyfiken i många år men inte vågat, men köpte och beställde olika artiklar och började på en gång, helt utan erfarenhet plus att jag bara har en fungerande hand. Men oj va bra det har gått och på ett par dagar har jag tillverkat snart 30 olika örhängen plus hängen och halsband. Detta var riktigt kul och mer tillbehör är beställt och jag väntar otåligt.

Kan rekommendera www.fyndiq.se som har massa prisvärt för detta intresse :)

Här ärren bild på mina färgglada kreationer hitils :)

Så var man tillbaka här igen efter ett mkt långt uppehåll, velat skriva länge men inte haft orken pga sjukdom. Sen i vintras har mitt liv kantats av ett tiotal möten med döden men klarat livhanken trotts dåliga ods så ngt bra måste man ha gjort för att förtjänar en plats i denna hårda värld. 

Mkt har hänt och det kan bli många hårresande berättelser, får bli en annan dag. Försöker få livet på fötter igen men som många vet så är det inte så lätt. En daglig Kamp!

Men lite bra har hänt med senaste månaderna, i juni pang bom så provade jag att måla i olja för första gången på säkert åtta år och nu med vänster hand vilket är helt nytt då höger vart förlamad ef en trolig stroke 09. Trodde aldrig jag skulle kunna hålla i en pensel igen....men såhär vart första målningen med vänster......

(En 70 x 70 cm oljeduk och inte riktigt klar ännu)

är mkt stolt över denna tavla och vill i framtiden ha utställning igen, vore väldigt kul eeftersom ett uppehåll sen 05. 

Kommentera gärna tavlan då jag är så nyfiken hur motivet når ut och vad för känslor som ni läsare får :)

I juni hadde min röst blivit svag och krasslig, hadde tid till en mkt bra logoped på USÖ i örebro och fick chockbeskedet att det förmodligen brodde på min sjukdom EDS, ngt som läkarna nekat till i flera år. Var helt bedövad veckorna efter.

Runt två vek ef besöket sker det som inte fick ske -min mardröm. Minns såväl onsdagen i juni då rösten förändrades mkt snabbt under dagen bara, på kvällen hördes ingen röst mer och sedan dess har rösten inte kommit tillbaka.

Har varit med om mkt i mitt liv och det mesta som har med att förlora kroppsliga funktioner att göra har jag kunnat hantera på ngt vis....men att förlora rösten ÄR att förlora halva min identitet.

Sommaren 12 kommer jag alltid att minnas, den värsta sommaren nånsin plus många fler allvarliga problem som min vardag kantas av.

Har knappt kännt mig levandes sen i juni, vem är jag längre?

Folk ute i samhället känner igen mig men i miljöns allmänna sorl hörs jag inte ett dugg, kan bara viska svagt och det är samhället inte anpassat till. Har blivit mkt medveten om ljud märker jag och ljuden måste kunna styras för att jag skall göra mig hörd.

Har nästan gett upp min kamp ef denna tragiska försämring, många inser nog inte hur mkt talet utgör ett socialt liv....och det sista i min kropp som funkade helt å hållet var just TALET!

  Klart man undrar vad detta skall vara bra för, mina djur känner inte igen mig riktigt, nära å kära runt mig måste fråga vad jag sa många ggr per mening oftast....allt påverkas och jag kan inte ens skratta så det hörs, ngt som jag saknar väldigt mkt.

  Är inte bitter på ngt sätt, men självklart undrar jag hur jag skall kunna gå vidare när nu alla fysiska funktioner är påverkade och försämrade...hur skall jag kunna praktisera den jag är och ens kunna upprätthålla en bra självkänsla när jag inte ens kan fråga minsta lilla utan att folk måste stå nära med sin fulla uppmärksamhet!

  Talet utgör en såååå stor del av en och jag sörjer den förtvivlat, blir många dagar utan att ens skratta el le. Till viss del vet jag inte längre vad poängen är. med allt....

Som om kampen i övrigt som framtill sommaren vart ett rent helvete inte vore nog, och nu detta fall. Är första gången jag inte vet om jag klarar att kämpa till den grad att livet går att rädda!

Har mist förmågan att gå, använda min förlamade arm, kan inte kissa normalt el ens minnas tid och rum. Kan inte ta hand om mig själv och är helt beroende av assistenter. Kan inte äta mat alls och matas genomen slang i magen. Kan inte se bra längre mm. mm.

-Men att förlora talet och rösten, det är för stort, för mkt för mig!

Undrar hur jag skall bli mig själv igen och inte tappa sista livsgnistan som jag så hårt har kämpat för i halva mitt liv!?  

En tavla jag målade i juli 12 -Såhär känns det att inte kunna tala, att alltid vara utanför

Helgen har varit sådär, mkt trötthet, migrän och tonvis med smärtor. Igår söndag var det lite bättre. Den inopererade PEGGEN jag har, har snaste 5 dagarna gjort alltmer ont, hårt runtom och rätt ont.

I helgen började det bli rodnad runt och har inte mått bra som om jag har infektion i kroppen, man har ju lärt sig signalerna.

Idag mån, började mindre kul....med migrän och lite allt för stojigt och min hälsa vart stressad.

Ville ha ork, kunna va mig själv etc då vi intruduserade ny Asse. Men vart inte så, trotts många försök vart jag inte piggare, bara mer ifrånkopplad och groggy. Försökte hjälpa, berätta och vara trevlig memn kände inte att jag bidrog med så mkt. Är så fristrerande när man vill så mkt men min gamla kropp inte vill....för så är det!

Frustrationen växte och ohälsa till på kvällen då tröttheten slog till med.

Föll i gråt och det fanns mkt bryende runt mig vilkett jag är mkt tacksam över. Sa att ngt inte var som det skulle och att jag inte varit mig själv. Är inte så mkt pga tankar utan ngt med hälsan som är fel, men är inte alltid man vet vad det är på en gång.

Känner mig så gammal och trött i själen, även om jag nästa vecka bara fyller 30. Jag är sliten av livet ända in till det innersta, ngt jag inte kan ändra hur ung och full av ork jag är vill vara. Jag kämpar på för att leva, för att vinna över den övertalande hälsan och mental kolapps. Jag försöker så, men är oxå bara det dem flesta ser, och inte den jag eg är. Märker så väl att man inte längre än den person som är livlig och full av skratt och livsglädje som jag är men inte orkar visa fysiskt å praktiskt, blir sedd på ett annat sätt och tolkad annorlunda än den jag är och det gör ont.

  Jag är inte bara en åkande ohälsa...utan oxå levnadsglada Li.

  Ibland behöver man få lite bekräftelse på det, på att jag lever och kämpar för det.

Är alltid så många andra som är duktiga och som får den bekräftan, och det är dem värda....men när man märker att det jag gör inte mäter sig lika bra så är det ingen idee att säga ngt. Och när man är sårbar så tvivlar man så mer på sig själv dvs man tror mkt mindre om sig själv varje gång omgivningen påminner att man inte är värd så mkt positiva ord.

Om jag inte får vara värd så mkt för andra så är min kamp förgäves, kan inte enbart kämpa för mig själv. Men även om jag inte är lika bra som andra så vill jag ändå bli sedd för det jag KAN göra. Är mkt tankar och situationer som gör mig sååå ledsen....vill ju bara vara värd ngt!

Vid läggning ikv misstänktes det att min ena råtta blivit sämre....då brast det för mig även om jag visste att det är en tidsfråga innan han kommer få somna in pga tumör. Min älskade Morris.

Han var mkt trött men lever vidare ikv men trodde en stund att det var hans tur.

Var så ledsen men fick en oerhört varm och medlidande kram som tröstade så, var så välkommen.

För 2 tim sen kollade jag till min PEG som gjorde jätteont, dvs i magen. Såg då att massa var och blod kommit ut, tryckte försiktigt och mer kom ut. Tidigare idag hadde magen svullnat upp och rodnaden hadde blivit stark. nu förstår jag varför det varit svullet och mkt ont, vart hårt och jag fick feber idag....inte konstigt när det fyllts med var å blod i magen....inte konstigt att jag haft svårt att äta och vart illamående ju. Smärtan minskade lite ef att en del kom ut, fyllde 2 papper med blod....INTE BRA! måste kanske söka vård imorn om kirurgmotagningens ens har teletider.....äsh är för sleten å trött för det här eg. Ibland undrar jag om det inte är bättre att lyssna på hälsan och bara lägga sig å tyna bord! men tydligen finns det för mkt varje dag som påminner om att livet är värt att kämpa för.....samt att djuren och underbara assar ger mig en mening med livet.

Mår inge vidare i skrivande stund....får se hur natten blir. måste få så mkt vila som möjligt, annars måste jag nog ligga till sängs imorn.

Vet inte hur det ska bli med allt!

Ända sen 2003 så vart min högerhand förlamad ca 2 ggr/år, den vart alltså helt obruklig.

Under sommarn o hösten 09 vart den oftare förlamad och det var extremt tuff att bara använda vänster hand till allt. Tanken på att ev inte få funktion tillbaka var ohygligt skrämmande, känsel mm. kom tillbaka tur nog....tills 30/10 09 då jag kollapsade helt efter att ha blitt mkt pressad hos sjukgymnasten, hadde problem med blodtrycket. Samma kväll började ngt ske och jag minns inte mkt alls, fick krampanfall mm. och närmsta två vek. levde jag i ett töcken, ingenting var klart. Satt och stirrade rakt fram, kunde inte köra permon, kunde knappt tala stundvis, förändrad i ansiktet, såg sämre och arm och hand blev på en gång förlamad, mer än tidigare. Hela högra sidan drabbades och kunde inte ens sitta själv, hadde fått högertippning.

Vintern 09-10 var det fruktansvärt tufgft och jag var nära en deppression. Att lära sig leva med massa hjälp utifrån, att lära mig att göra allt med vänster hand, att lära mig köra permon, och att acceptera nya funktionshinder och min nya situation samt nya varianten av mig själv -är inte ett dugg lätt.

  Vet inte hur jag orkade med allt, fick ingen hjälp av vården men misstanke finns att jag fått en stroke, mer än så vet vi inte.

Förlamningen gick aldrig tillbaka och mina farhågor besannades....hela min självbild ändrades, helt plötsligen kunde jag inte ta hand om mig själv, behövde hjälp med allt, satt och hängde i stolen och kände mig onormal, sjuk och inte levande. Ville acceptera mitt nya jag och situationen men det kom att bli en lååååång process framtill i skrivande stund.

DEN FÖRLAMADE HANDEN:

#Bild 1 uppifrån

Handen hadde nyss varit förlamad un sensommaren 09, var mkt svullen men började fungera

#Bild 2

Tagen ngn månad efter den ev stroken okt 09, handen var helt slapp och dålig känsel samt hadde starka nervsmärtor

#Bild 3

Tagen tidigt under 2010, handen blev allt spastisk och fingrarna drog ihop sig. Använde skenor och allt möjligt men inget hjälpte. Fingrarna höll på att låsas i den positionen

#Bild 4

Under 2 långa år var hande å fingrarna fast i en knuten position, och det var omöjligt att ens rengöra i handen och tummen såg ut att ruttna då handen aldrig kunde torka.

Aug 11 träffade jag äntligen en handkirurg som trottsade min arbetsterapeut som vill bända ut handen med skenor....men det lyckades inte. Kirurgen ansåg att operation var nästintill akut om det skulle gå att göra nån skillnad. Handen var allvarligt påverkad.

14 nov 11 lades jag in för operation och det var nervöst då ingen visste utgången av op, skulle handen vara den samma eller så som jag önskade -dvs helt utsträckt.

Op tog 4-5 timmar, längre än väntat då dem fick skära upp mer än anat. Dem fick skära av alla senor och muskelfästen och förlänga dem mm. med nöd å näppe lyckades dem att räta ut handen, syntes på fingerlederna att lederna blitt förändrade och fingrarna kunde inte böjas alls inte heller handlede.

Hadde en kamp på uppvaket då jag fick astmaanfall och märkligt nog hadde anestesi-iva ingen astmamedecin så höll på att kvävas, tog tid att få hjälp.

Fick sen slem-attack, kunde inte prata och iva-personalen förstod inte att jag behövde slemsugen och än en gång fick kroppen kämpa innan det var för sent.

Hadde såna smärtor att inte ens stark morfin hjälpte, varpå jag fick mkt svårt att andas gång på gong. Dem på iva var mkt oroade fick jasg höra och jag låg där i 8 långa timmar. hadde svårt att vakna och jag försvann många ggr och det var en kamp på liv och död. Andning, puls, blodtrycket, smärtor mm. var mkt instabilt och dem ville först att jag skulle ligga på iva över natten. Sen kom en anestesiläkare på att prova en morfinpump och tur nog hjälpte det bättre och jag kunde styra intaget själv.

Jag skojar inte när jag säger att jag skrek rakt ut för det gjorde så ont.

Under 2 veckor hadde jag ett enormt gips på hand å arm, men satt åt så att jag fick ännu mer smärtor och morfin hjälpte knappt.

#Bild 5

Under veckorna ef drabbades jag av komplikationer, var varnad tidigare om att tiden ef op skulle bli mkt tuff....men komplikationer på det hadde jag gärna sluppit.

Ef en vek ef op small det till i armen och en obeskrivlig smärta kom, fick åka in askut och jag hadde fått en stor blödning, har svårt att koagulera med så var att observera och vänta. Armen gipsades om och smärtorna vart lite mindre.

Ef dem tog stygnen ef 2 vek så såg såret inte fint ut men dem tyckte att det var ok! men dagarna gick och skicket vart sämre och fick ingen vidare hjälp. Fick feber å massa symptom på att nått var fel, var på vippen att åka ambulans till akuten. Tog mig till vct och diagnosen vart infektion. Fick käka stark Penicillin som efter ytterliggare vek av smärtor äntligen hjälpte och värken gav sig undan för undan i takt med att svullnaden gick ned.

#Bild 6

Ef att gipset togs av så övergick det till utformad skena dygnet runt. Ef ngr vek kunde jag mest ha den under natten för är alltid en risk att handen rullar ihop sig igen.

Så där ser skenan ut och hjälper handleden att rätas ut.

#Bild 7

Det har varit en låååång process det här med handen men som ses på bilden så är handen helt öppen och jag kan tom tvätta den och måla naglarna :) alla framsteg är positiva!

Många trodde op skulle leda till att jag skulle återfå funktion i handen men så långt fram är inte utveckligen då ngt skett i min hjärna.

Personligen förväntade jag mig ingen funktion, ville bara att den skulle se ut som en rak hand som går att sköta om mm. och det fick jag  

Har under processen accepterat att jag är enarmad så att säga, är inget jag kan göra åt! har lärt mig mkt med vänsterhanden med vilket stärkt självförtroendet.

Är ganska nöjd med läget ändå, tro det eller ej. Vi människor är sarkare än vi tror och kan anpassa oss på ett brett plan.

Varje dag är annorlunda och jag mår på olika sätt, är läskigt när det vänder till det värre på ngr minuter.

Har ätit dåligt i flera dagar, får väl i mig runt 600 kcal per dygn vilket är fruktansvärt lite. Kan inte förstå att många vill leva med svält bara för att bli smal...världen är underlig!

Är kämpigt nu att få i mig mat, har gått ned i vikt såpass att jag inte kan hålla värmen...fryser konstant. Och är fruktansvärt trött, kroppen vill bara sova men inte jag!

Just nu plågar starka ledsmärtor mig, i alla leder och lederna i fingrarna är oxå inflamerade. Gör ont vad jag än gör med handen. Nervsmärtorna i h. hand som opererats har börjat igen, önskade dem kunde byta hand och arm, när jag ändå inte kan använda en förlamad hansd.

Även diskbråcket och en massa andra smärtor håller på och gnager dag in och dag ut trotts starka medeciner.

Har hänt mkt med hälsan under hösten till det värre, blir mer orkeslös och vill vissa dagar övertyga mig om att det inte är värt att gå upp ur sängen, att försöka leva dagen på bästa sätt.

Är så trött ikväll, har legat fr kl 17:00 då försäkringskassan bestämt det, men har ingen ork mer än att skriva lite rader här. Är inge motiverad, känns som det är lika bra att simma runt i sömnens värld. För om man fungerar vill man ju göra skillnad i världen, hjälpa andra och sig själv, känna värdighet och allt det där. Känner inget av det vilket leder till känslan av värdelöshet....för vad gör jag för nytta liggandes i sängen.

Dessa ord är eg inte den jag eg är utan mer hälsan som talar, för jag är så utpumpad, så trött, så utmattad. Mer än på ett ytligt plan.

Skulle vilja göra ngt roligt under helgen men har inge val än att ligga här ensam. Det bidrar med till att helhets måendet sänks och jag tappar all motivation....vill ju inte ha det så här!

gör vad jag kan...men vet inte hur länge det håller!